Schweizer Kinderkrebsregister wird überarbeitet

Der diesjährige Krebstag von Samstag, 4. Februar steht im Zeichen der krebskranken Kinder. Schweizweit erkranken jährlich etwa 220 Kinder und Jugendliche an Krebs, die meisten zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr – am häufigsten an Leukämie. Zwar erreichen die Genesungschancen je nach Krebsart 75 bis 99%. Mit einer verbesserten Frühdiagnose liessen sich diese jedoch weiter erhöhen. An der Universität Bern wird mit dem Erfassen von Krankheitsbildern, Diagnosen und Therapien ein wichtiger Beitrag zur Früherkennung von Krebs bei Kindern geleistet. Im Schweizerischen Kinderkrebsregister, das in enger Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologiegruppe (SPOG) geführt wird, sind die Daten aller krebskranken Kinder der Schweiz detailliert erfasst. So sind soziodemographische Angaben sowie Details zur Diagnose bis hin zur jeweiligen Therapiemethode gespeichert. Mittlerweile liegen so mehr als 5’000 Krankengeschichten vor, von denen etliche über weit mehr als zehn Jahre verfolgt werden.

Das Schweizerische Kinderkrebsregister (SKKR) wird seit 2004 vom Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern geführt, wo sich auch das Datenzentrum befindet. Bis Ende 2006 wird die Datenbank komplett erneuert, validiert und an internationale Standards angepasst. So sollen Vergleiche zwischen verschiedenen Ländern und ihren Registern ermöglicht werden. Zudem werden gemeinsame Forschungsprojekte mit anderen Partnern entwickelt und abgeschlossene Forschungsprojekte publiziert. «Es müsste noch viel mehr getan werden», meint Dr. Claudia Kühni, Leiterin des Kinderkrebsregisters, «doch wie so oft fehlen momentan die notwendigen finanziellen Mittel».

Wertvolle Informationsquelle auch für die Ursachenforschung

Das Schweizerische Kinderkrebsregister dient nicht nur der Überwachung und der Behandlung der jungen Patientinnen und Patienten. Ebenso liefert es wertvolle Informationen, mit denen sich viele Fragen klären lassen: Was sind die Ursachen von Krebs im Kindesalter und wie können diese vermieden werden? Welche Nebenwirkungen, Spätfolgen oder Langzeitbeschwerden könnten reduziert werden? Wie ist die Lebensqualität der geheilten Kinder? Zukünftige Projekte haben zum Ziel, die Ursachen von Krebserkrankungen im Kindesalter zu erfassen, die Therapiemethoden noch weiter anzupassen, die Überlebenschancen zu erhöhen und die Lebensqualität der geheilten kleinen Patientinnen und Patienten zu verbessern.

Auch spezifische Fragen soll das Register beantworten helfen, etwa: Kommt Krebs in bestimmten sozialen Schichten häufiger vor? Hat der Gebrauch von Mobiltelefonen einen Einfluss auf die Entstehung von Hirntumoren bei Jugendlichen? Welche Risikofaktoren (etwa in der Ernährung) können vermieden werden? Wie können Spätfolgen der Therapie verhindert oder reduziert werden?

Das SKKR ging aus einem zentralen Archiv hervor, das die Schweizerische Pädiatrische Onkologiegruppe (SPOG) 1976 einführte. Wissenschaftliche Unterstützung für das Kinderkrebsregister bieten die SPOG und die Vereinigung Schweizerischer Krebsregister (VSKR). Das SKKR arbeitet zudem eng mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) und anderen Kinderkrebsregistern im Ausland zusammen. Seit Februar 2005 ist das SKKR Mitglied bei der International Association of Cancer Registries (IACR). Erfasst werden Kinder und Jugendliche von 0-16 Jahren mit Wohnort in der Schweiz. Seit 1992 werden auch die Spätfolgen von geheilten Patientinnen und Patienten systematisch erhoben.